De første dage
De første par dage går tiden med at absorbere chokket og stille sig selv og behandlerne spørgsmål.
Kan vi klare det her?
Vil mit barn få et normalt liv?
Hvad skal vi gøre når hun/han skal til børnefødselsdag?
Kan hun/han spille fodbold?
Kan vi tage på ferie?
Hvilken hjælp kan vi få?
Klinik for PKU stiller sig til rådighed for alle de faglige spørgsmål, men det kan også være rart at få diskuteret sine følelser med venner og familie.
Klinik for PKU er behjælpelig med at formidle kontakt til andre familier.
PKU Foreningen har to kontaktpersoner, som I nye forældre er velkomne til at kontakte:
Sanne Karlsen.
Bosat i Esbjerg. Har en søn med klassisk PKU
Mobil: 29274564
Louise Rømer
Er bosat i Vanløse. Mor til en datter med klassisk PKU.
Mobil: 2230 0430
Der er utrolig meget information at forholde sig til. Tag det i den mængde i kan kapere det. Snak om hvad I synes, der er vigtigt at starte med. Der er et stykke tid til, at I har brug for at vide noget om mad. Men det kan være dejligt at prøve nogen ting af og se, at det ikke er så svært.
Lad jer selv vokse med opgaven mens barnet vokser. Der er ingen der forventer i kan det hele fra dag 1.
Efterhånden som tiden går vil I opdage, at det bliver en del af jeres liv og hverdag. Tingene bliver nemmere og man bliver lynhurtigt ekspert i diæten.
Der findes mange blogs og personlige beretninger som man kan læse. Men husk at det er personlige beretninger. Folks behandlig og standarder for behandling er forskellig fra land til land.
Er du i tvivl, forvirret eller nervøs, så kontakt Klinik for PKU med dine spørgsmål.