Hverdagen
Danske PKU-familier og deres hverdagsudfordringer
Af Jane Larsen, Kennedy Centret
Denne artikel er lavet på baggrund af et oplæg til en workshop på dette års E.S.PKU-konference i Warszawa, Polen (2011). Workshoppen var for patienterne og deres familier og omhandlede de psykologiske perspektiver på at have PKU eller at være en familie, hvor PKU er en del af hverdagen.
Sigtet med workshoppen var, at patienterne og deres familier skulle have mulighed for at komme på banen med deres oplevelser, erfaringer, frustrationer og spørgsmål omkring det at have PKU som en del af hverdagen. Mit oplæg tog udgangspunkt i nogle af de forskellige hverdagsudfordringer, som patienter og familier fortæller os om her på Kennedy Centret.
Forældrenes forhold til PKU-diagnosen
Når man som nybagte forældre bliver ringet op og får at vide, at éns nyfødte barn har PKU, er den første reaktionen – naturligvis – chok, som ledsages af en sorg. Det er forskelligt fra forælder til forælder, hvordan dette chok og denne sorg kommer til udtryk og håndteres. Men fælles for de fleste forældre er, at de alle ønsker et sundt og raskt barn, som får det perfekte liv, men mange af dem føler, at denne mulighed bliver taget væk, når PKU-diagnosen kommer, ikke mindst når ordene ’mental retardering’ bliver nævnt.
Hvordan forældrene på længere sigt får det med diagnosen afhænger af, hvordan de er i stand til at komme sig over sorgen, og dermed hvordan de med tiden kan acceptere diagnosen. Hvis man som forældre er i stand til at acceptere, at diagnosen er der og anerkende, at den er og vil blive ved med at være en del af familiens og barnets liv og hverdag, vil problemerne og udfordringerne blive færre. Hvis man derimod ser sig vred på diagnosen og ikke vil acceptere den og det, den gør ved hverdagen, bliver resultatet, at hverdagsproblemerne bliver markant større, ligesom hver udfordring i henhold til PKU’en opleves som tungere, end hvis man har været i stand til at acceptere diagnosen som en del af familiens livsvilkår.
Udover det for forældrenes egen skyld er vigtigt, at de lærer at leve med diagnosen, er det også meget vigtigt for de børn, der har diagnosen. Hvis forældrene ikke kan acceptere diagnosen, kan barnet komme til at føle, at forældrene heller ikke accepterer barnet selv, fordi PKU’en er en del af barnet, som aldrig vil kunne tages væk.
Hvis forældrene har svært ved at acceptere PKU-diagnosen, får barnet det således også. Derfor vil barnet i sådanne tilfælde ofte modsætte sig det, der har med PKU’en at gøre, inklusive at tage sit aminosyretilskud og passe sin diæt. Så jo større vreden og frustrationen mod PKU’en er fra forældrenes side, des større problemer vil der også være med at få barnet til at passe sin diæt og tage sit aminosyretilskud. Og omvendt, jo mere naturligt forældrenes forhold til PKU’en er, des mere naturligt vil barnet også finde det at skulle håndtere og leve med PKU’en som en del af dets hverdag og dets liv i det hele taget.
Dermed ikke være sagt, at hvis man ’bare’ som forældre accepterer diagnosen, vil man ikke på noget tidspunkt komme til at opleve problemer med at få sit barn til at passe sin diæt og tage sit aminosyretilskud, men man har hjulpet sig selv og barnet et godt stykke på vej i forhold til at leve med PKU’en som en del af hverdagen.
2-3 årskrisen – når barnet pludselig ikke vil spise sin mad og tage sit aminosyretilskud
Når et barn – med eller uden PKU – bliver omkring 2-3 år, oplever mange forældre, at de har flere konflikter og kampe med barnet, end de har haft tidligere, også omkring maden. Det barnet glædeligt spiste i går, er det værste, der kan blive serveret i dag. Man kan som forældre stå meget undrende over for dette, og hvis det bliver ved, også meget hjælpeløs. Selvom det er omkring maden, barnet opfører sig trodsigt, handler det nødvendigvis ikke om mad men om noget andet. I den alder har barnet for alvor opdaget dets selvstændighed og eksperimenterer med den, og hvor meget det kan få lov til at bestemme. Hvis der er konflikter omkring maden, kan det derfor lige så godt være en måde for barnet at hævde dets selvstændighed på og tage kampen op med forældrene om, hvem der bestemmer.
Det er selvfølgelig vigtigt at stille nogle rammer op for barnet, så det ikke lærer, at det kan gøre, som det vil. Men det er lige så væsentligt, at man ikke presser og tvinger barnet for meget omkring maden. For jo mere man presser eller tvinger det, des mere modstand vil barnet gøre. Derfor er det vigtigt, at man sørger for at finde en balance mellem at have nogle klare rammer for barnet og dets indtagelse af mad, uden at man kommer til at presse barnet for meget. At finde den rette balance i dette, kan være svært for alle forældre. Men for forældrene til et barn med PKU, bliver det endnu vanskeligere, fordi man står i et dilemma mellem, at man på den ene side ikke må presse eller tvinge barnet for meget, og på den anden side skal barnet have sine lister og sit aminosyretilskud.
Barnet med PKU og dets jævnaldrende
I skolealderen og i teenageårene føler og kæmper mange af børnene med PKU med, at de føler sig anderledes end deres jævnaldrende. Nogle af dem føler sig flove og generte over at skulle tage deres aminosyretilskud offentligt – særligt i skolen. Mange af dem er ligeledes rigtig kede af, de ikke kan spise det samme som de andre, men altid bliver nødt til at få speciellavet mad. Dette gælder både madpakkerne i skolen, men særligt gælder det også sociale arrangementer som fødselsdage, lejrskoler, klassefester eller hyggeaftener/-eftermiddage med fællesspisning i SFO’en/ klubben.
For én, der ikke har PKU, kan det umiddelbart se ud som om, det i sådan nogle situationer blot handler om mad, hvorfor barnet med PKU ikke opfattes som forskelligt fra sine jævnaldrende. Men for barnet eller den unge med PKU handler det om meget andet end mad. Det handler om ikke at føle sig normal. Det handler om at stå uden for og føle sig ekskluderet fra den sociale del af gruppen. Oftest er denne følelse af at være uden for noget, som kun barnet eller den unge med PKU oplever, mens de jævnaldrende i gruppen oplever dem som fuldgyldige medlemmer af gruppen – også den sociale del, selvom de ikke kan spise den samme slags mad som dem.
På trods af det ’kun’ er noget, der opleves af den, som har PKU, fylder det stadig rigtig meget hos barnet/den unge, fordi de sociale relationer med de jævnaldrende betyder meget i skolealderen og kommer til at betyde mere og mere, jo ældre de bliver. Derfor er det også vigtigt, at disse følelser anerkendes og tages alvorligt af de voksne, som er omkring barnet/den unge, dvs. forældre, bedsteforældre, lærere, pædagoger og lignende, og ikke blot bliver slået hen som ligegyldige.
At være teenager med PKU
Nogle af i de unge med PKU oplever at have det rigtig svært med deres PKU i teenageårene. Dette kan skyldes flere ting, bl.a. at de føler sig uden for gruppen af jævnaldrende, som beskrevet ovenfor. En anden årsag kan være, at de unge med PKU i teenageårene for alvor finder ud af, at PKU’en er en del af dem, og at de skal leve med den og bør tage hensyn til resten af deres liv.
En reaktion på dette er, for nogens vedkommende, at føle en vrede mod eller en frustration over PKU’en. En vrede og en frustration som kan resultere i, at de ønsker at trodse PKU’en for at vise den og omgivelserne, at det er dem, der styrer PKU’en og ikke PKU’en, der styrer dem. Måden, de forsøger at vise dette på, er ved at de spiser det, de vil og ikke kun det, som diæten foreskriver. Problemet ved denne reaktion er, at niveauet af phenyl i blodet bliver højt. Udover det kan give humørsvingninger, koncentrationsbesvær og irritabilitet, ledsages det også af en følelse af flovhed og dårlig samvittighed. Disse følelser er ikke rare at have, hvorfor teenagerne kan blive endnu mere frustrerede over og vrede på PKU’en, fordi den er medvirkende til, at de kommer til at føle sådan og viser, at de netop ikke har den kontrol over PKU’en, som de gerne vil. Det får dem til at ønske at trodse PKU’en endnu mere, så de holder endnu mere fast i at spise det, de vælger, hvorfor blodprøverne fortsat er høje, og de igen får dårlig samvittighed osv.
Hvis éns barn med PKU har det sådan i teenageårene, kan rollen som forældre være svær. Som forældre har man en forpligtelse til (at forsøge) at få sit barn til at overholde diæten – også i teeangeårene, og derfor bliver man også nødt til at forholde sig til, hvis éns teenager med PKU har for høje blodprøver, og bliver ved med at have det. Problemet ved det er, hvis éns teenager med de høje blodprøver oplever den vrede og de frustrationer over PKU’en, og man som forældre forsøger at gøre den unge opmærksom på de høje blodprøver og bruddene på diæten, kan det i teenagerens øjne opleves som, man ’taler PKU’ens sag’, hvorfor teenageren kan reagere ved også at ønske at ’straffe’ forældrene ved at ikke at holde sig stramt til diæten.
Men hvis man i stedet for vælger at lade som ingenting, og lader sit teenagebarn spise hvad det vil, trods de høje blodprøver, sender man som forældre også et signal til sin teenager om, at det, han/hun gør, er helt i orden, og at valget om at spise hvad han/hun har lyst til, ikke er et forkert valg, hvorfor den unge bare kan fortsætte med at spise på den måde.
Hvis man har en teenager med PKU, og man oplever, at han/hun har sådan et forhold til sin PKU, er det derfor vigtigt at have en forståelse for og en anerkendelse af, hvordan det kan være at være teenager og have PKU, men samtidig er det lige så vigtigt at have en holdning til PKU’en, og hvilket signal man i den forbindelse ønsker at sende til den unge med PKU, samt at finde ud af, hvordan man kan vise denne holdning til den unge på den mest hensigtsmæssige måde.
Forældre og stress
At have et barn med PKU er et stort arbejde rent praktisk. Men mange forældre oplever også et stort pres i forhold til at holde barnets phenylniveau nede og give den rette diæt. Dette er især gældende, når børnene er små, og deres hjerner er meget sårbare, men det gælder også i skoleårene hvor man som forældre stadig er dem, der har det primære ansvar for, hvad barnet indtager.
Her på Kennedy Centret oplever vi efterhånden en del forældre, som bliver stressede og en stor del af dem endda så meget, at de ender med at blive sygemeldte i kortere eller længere perioder. Disse forældre er ikke kun forældre, som oplever problemer med at få deres barn til at overholde diæten og tage dets aminosyretilskud. Lige så ofte – hvis ikke oftere – forekommer det hos de forældre, hvis barn har fine blodprøver og uden problemer tager sit aminosyretilskud og spiser den diætmad, der bliver serveret.
Da det herhjemme endnu ikke er undersøgt nærmere, hvad det er som forældre til et barn med PKU, der især kan gøre én stresset, må vi indtil videre nøjes med at komme med nogle kvalificerede bud på det. Stress kan bl.a. beskrives som, når der er en negativ sammenhæng mellem éns egen formåen og nogle udefra kommende ellerindefra kommende krav i en situation, der er vigtig (Peter Burgard til E.S.PKU 2011). I forhold til forældrerollen til et barn, der har PKU, er der ingen tvivl om, at barnets diæt og overholdelsen af den er vigtigt. Der er heller ingen tvivl om, at kravene udefra til forældrene til et barn med PKU er store, specielt i de første år af barnets liv, fordi det på det tidspunkt er der, hvor barnets hjerne er mest sårbar, og dermed er det også det tidspunkt, hvor phenylniveauet i blodet skal være lavest.
De forældre, som lykkes med at holde deres barns phenyler i niveau, kan siges også at klare kravene udefra i forhold til barnets PKU, men alligevel bliver nogle af disse forældre som nævnt stressede. Hvordan kan det være? Et bud kunne være, at det at sørge for at barnet hele tiden ligger i det påkrævede lave niveau kræver et stykke arbejde, som ligger på grænsen af, hvad den pågældende forælder kan klare, når der også skal tages hensyn til de krav, der stilles fra arbejde, de øvrige børn i familien og meget andet, der gør sig gældende i et liv som børnefamilie. Dette arbejde, som ligger lige på grænsen af, hvad forælderen formår, kan gøres i en kortere periode, uden det har nogen konsekvenser. Men når det er nødvendigt at gøre dag efter dag, uge efter uge, måned efter måned, kommer der et tidspunkt, hvor forælderens formåen bliver overskredet og derfor går ned med stress.
Et andet bud på, hvorfor forældre til et barn med en god compliance bliver stressede, kan være, at kravene ikke kun kommer udefra, men også kommer indefra forstået på den måde, at nogen forældre stiller endnu større krav til dem selv i forhold til, hvordan man håndterer diæten, og/eller hvilke krav man selv stiller til, hvad phenylniveauet i blodet må være, end omgivelserne og de officielle niveauer gør. Til eksempel: hvis éns barns phenylniveau ligger omkring 175-200 µmol/L og den så stiger til 250 µmol/L, kan den forælder, der stiller de (alt for) store krav til sig selv, bebrejde sig selv og slå sig oven i hovedet med, at han/hun ikke har håndteret diæten godt nok, selvom phenylniveauet stadig ligger inde for de officielle niveaukrav. Hvis man som forælder til et barn med PKU stiller så store krav til sig selv i håndteringen af diæten, er der derfor også en stor risiko for, at man på længere sigt får så meget stress, at man ikke trives og måske endda blive nødt til at blive sygemeldt i en kortere eller en længere periode.
Afrunding
Gennem denne artikel har jeg forsøgt at skitsere nogle af de problemer eller udfordringer, man som barn/ung med PKU eller forældre til et barn med PKU kan stå med i en hverdag, hvor mad og diæt betyder meget. Artiklen skal ikke forstås som fyldestgørende, sådan at den har alle de udfordringer med, man kan møde, når man har PKU som en del af éns hverdag. Ligesom det langt fra er alle, der møder de problemer, der er skrevet om her.
Men hvis de problemer, vi hører om her på Kennedy centret, overordnet skal trækkes sammen, kan man sige, at én af de store udfordringer for børn og unge med PKU handler om deres selvopfattelse, specielt i forhold til deres egen placering i de sociale relationer. Udfordringerne kommer ikke ved, at omgivelserne stiller spørgsmålstegn ved, om barnet med PKU hører til i de sociale relationer, som det indgår i. Derimod er det noget som barnet selv oplever, fordi det føler sig anderledes, når det ikke kan spise det samme som alle andre, fordi der skal tages aminosyretilskud, og fordi der til tider skal svares på spørgsmål om, hvad PKU er og hvorfor der skal spise specielt mad og tages aminosyretilskud.
Her kan forældrene – og de øvrige omgivelser – være til stor hjælp og støtte, bl.a. ved at udvise en forståelse for og en anerkendelse af barnet og dets oplevelser af, hvordan det er at have PKU.
At være forældre til et barn med eller uden PKU, handler meget om balancegange, fordi man helst ikke må gøre for meget af det ene, samtidig med man heller ikke må gøre for meget af det andet. Men som forældre til et barn med PKU, kommer der yderligere nogle balancegange på forældrerollen, som samtidig også har en hvis alvor over sig. Disse balancegange kan f.eks. være:
- At man skal sætte nogle rammer op for barnet eller teenageren med PKU i forhold til overholdelse af diæten. Balancegangen indebærer, at disse rammer på den ene side ikke må være for løse, så diæten kommer til at fremstå som ligegyldig, og på den anden side må de heller ikke være så stramme eller urimelige, at barnet ikke har mulighed for at følge dem, eller at de føles så snævre, at barnet, i stedet for at følge dem, gør modstand mod dem.
- At man skal have og udvise en forståelse for de følelser og oplevelser barnet har i forhold til det at have PKU, men at man ikke kommer til at udvise det, man kan kalde en for ’en misforstået forståelse’, så man i stedet for at virke støttende, kommer til yderligere at problematisere det at have PKU.
- At man – specielt når barnet er lille – styrer diæten, så de rigtige mængder af lister og aminosyre bliver indtaget. Men samtidig må man ikke styre så meget, at man ikke er klar til at slippe lidt af kontrollen, og lade andre tage ansvaret for barnets diæt en gang imellem.
- At gøre de ting i forhold til diæten, som skal gøres hver dag, men uden at de ommer til at fylde så meget, at man glemmer at passe på sig selv, så man går ned med stress.
Hensigten med at ridse nogle af disse balancegange op, man som forældre skal indgå i, når man har et barn med PKU, er ikke at umuliggøre denne forældrerolle. Derimod er det hensigten at give et billede af, hvorfor det nogle gange kan opleves som svært at være forældre til et barn med PKU, når det på papiret ’bare handler om mad’.