Oplevelser fra ESPKU Sevilla 2022

- af Sanne Karlsen

Jeg var kun træt et kort øjeblik, da vækkeuret ringede kl. 4 en kold torsdag morgen i oktober. For turen gik til Sevilla. Nærmere bestemt ESPKU 2022.

Efter en mellemlanding på Mallorca og en kort taxatur, blev vi tjekket ind på hotellet. Vi gik fra en kold og grå oktober morgen i Danmark til en varm eftermiddag, ca. 30 grader, i Sevilla.
Vi blev tjekket ind på konferencen og så var der velkomstmiddag for alle deltagere. Den overgik alle forventninger. Buffeten vækkede alle sanser; appetitlig for øjet, lækre dufte mødte næsen og spændende smagsoplevelser for smagsløgene. Lavprotein buffeten havde de virkelig gjort sig umage med Vi var alle mætte og meget glade, da vi gik op på vores værelser. Mætte, glade og meget trætte.

Dag 1

Morgenbuffeten var lige så imponerende som aftenens buffet.
Dagens officielle program omhandlede et emne, som vi alle spændt følger med i, nemlig hjemmetest. Danske PKU patienter og pårørende, har været med til at udfylde spørgeskema til brugen i udviklingen af den fremtidige hjemmetester. Jeg sad og blev rigtig stolt over, at vi i Danmark er med til at give vores inputs og viden til de forskere, der forhåbentlig snart gør vores drøm til virkelighed. Spændende emner som ’’Adult mental health’’, ’’PKU and telemedicine in times of covid and beyond’’ var på inden frokostpausen.
Mange producenter havde taget turen til Sevilla. Og de var godt besøgt i pausen. Nye aminosyreprodukter blev vist frem, problemer blev vendt og løsninger blev diskuteret. Et af de emner, der optog mig meget, var ’’Physical excercise’’. Der var bl.a. fokus på sport og lavprotein diæt, hvordan vi ser os selv og vigtigheden i at dyrke motion som PKU patient. Der blev lagt vægt på, at PKU ikke begrænser evnen til at deltage i spotsaktiviteter. Og at fysisk aktivitet burde fylde mere i samtalen med ens PKU klinik. En af de ’’take home lines’’ der blev præsenteret var: ’’People don’t move when you tell them to: people move when they are convinced or the context forces them.’’

Jeg håber, at vi med dette års tema til ’En dag med PKU’ kan være med til at hjælpe hinanden til at være fysiske aktive og huske vigtigheden i det. 

To vigtige emner ’’PKU in Palestine’’ og ’’Ukraine:
PKU situation in the country and within refugees’’ blev taget op. Det var bevægende at høre, hvordan folk sætter livet på spil for at sørge for, at der kom mer aminosyre og fødevarer ind til de PKU’ere, der er fanget i lande med krig. I både Palestina og Ukraine er forholdende meget svære og det er altafgørende, at andre hjælper.

Inden dagens officielle program sluttede var der diskussion med et panel af professionelle.
Kirsten Kiær Ahring sad med i panelet, der besvarede spørgsmål fra salen

Aftenens buffet stod og lokkede. Hver aften bød på nye spændende retter. Der blev spist og netværket. Den spanske PKU forening havde virkelig gjort noget ud af maden. Mætte af mad, indtryk og gode samtaler, fandt jeg igen mit værelse.

Dag 2

Lørdagens program var kort. De emner, der særligt fangede mig, var screening af flygtninge/immigranter samt den ældre PKU patient. Det blev pointeret, at screening skal ske ved første kontakt med sundhedsvæsnet i det på gældende land, hvor flygtningen/immigranten bosætter sig.
Uanset om det er et barn eller en voksen. Gode inputs er blevet taget med hjem og vi vil i bestyrelsen arbejde videre med screening af flygtninge i Danmark. Det andet emne, synes jeg også er spændende, da der netop nu begynder at komme data ind på ældre PKU patienter. Hvilke komorbiditeter der kan komme, når en PKU patient bliver ældre/gammel
Mange spørgsmål og teorier blev vendt. Det bliver spændende at følge med i den fremtidige forskning.

Som det sidste officielle i dagens program, blev Shiela Jones prisen uddelt. I år kunne Manuela Stecher gå på scenen og modtage prisen, som hun og hendes søster Ilona vandt i 2021.

ESPKU 2022 sluttede med en gallamiddag, hvor vi nød flamingodans og mange lækre retter. 

Dag 3

Også kaldet rejse-hjem-dag. Vækkeuret ringede igen tidligt, i dag var jeg dog slet ikke klar til at stå op og forlade smukke varme Sevilla for at tage hjem til det kolde efterår i Danmark. Men jeg ville ikke komme for sent til at nyde den sidste morgenbuffet, som igen ikke skuf fede. Der blev sagt ’’på gensyn’’. Efter en kort taxatur og en flyvetur, var vi igen på dansk jord. Vi traskede ud efter kufferterne og ud igennem tolden. Godt der ikke er told på fantastiske oplevelser og gode minder (og vasketøj).

Sluttelig vil jeg gerne takke vores sponsorer PREKULAB, MetaX og Galen Medical Nutrition. Tak fordi I var med til at give mig denne oplevelse. Vil du afsted til ESPKU, men ikke helt ved, hvordan du melder dig til mv. så kontakt os i bestyrelsen.