Foreningen

De fleste PKU’ere samt forældre / familie med PKU børn er medlemmer af PKU Foreningen for Danmark.
Det gælder også pårørende, en række private virksomheder og medarbejdere i sundhedssektoren.
Gennem samarbejdet med Klinik for PKU følger foreningen den danske og internationale forskning. Foreningen formidler kontakt mellem PKU familier, udgiver et medlemsblad, arrangerer konferencer, foredrag, socialt samvær, oversætter udenlandsk litteratur m.v..

Årligt arrangeres generalforsamling.
Sammen skabes et program med foredrag og andre aktiviteter.

Foreningen taler også PKU familiernes sag overfor myndigheder og politikere, og fortæller om tilskudsmuligheder, som PKU’ere og familier har krav på.

 

Foreningens formål

• Skabe kontakt mellem PKU’ere og familier.
• Arrangere møder, foredrag, kurser m.v..
• Udgive bladet PKU Nyt.
• Komme med oplæg til debat.
• Oversætte udenlandsk litteratur om PKU.
• Skabe klare retningslinier for støtte til PKU’ere og familier – til behandling, befordring, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste m.v..
• Følge lovgivningsarbejdet omkring PKU.
• Søge repræsentation i relevante styrelser og råd.
• Yde og fremme støtte til diætforskning og anden forskning om PKU.
• Udbrede oplysning om PKU.
• Fremme mulighederne for hjælp og uddannelse til for sent diætbehandlede PKU’er.

 

Foreningens vedtægter

Du kan downloade foreningens vedtægter her: Vedtægter.pdf - åbner i nyt vindue