Velkommen til

PKU Foreningen for Danmark

PKU-foreningen er en forening for personer med PKU,
for forældre til børn med PKU, og for andre, der ønsker at støtte foreningen. På hjemmesiden finder du bl.a. information om PKU, PKU-foreningen, om kommende arrangementer og meget andet.

 Vi er glade for at kunne meddele, at PKU Foreningen for Danmark vil deltage i dette års E.S.PKU Konference d. 24 - 28 oktober 2024.

Dette er muligt, takket være vores fantastiske sponsorer, der hver har sponsoreret med 4.000 DKK.

Vi glæder os utrolig meget til at lære endnu mere om PKU og dele den nyeste viden med vores medlemmer.

Formand Louise Rømer, Kasserer Mario Hjorth Volkmann og E.S.PKU repræsentant Laura Marie Wilken vil deltage i konferencen.

Vi vil løbende holde jer opdateret på vores instagram pkuforeningenfordanmark - og på vores Facebook side PKU Foreningen for Danmark. Derudover vil vi skrive en artikel, der kommer i næste PKU-nyt slut november.

TAK til vores sponsorer, for at gøre det muligt for bestyrelsen at deltage i E.S.PKU konferencen og dermed dele den nyeste viden med vores medlemmer.

TIL PATIENTER MED KLASSISK PKU VEDRØRENDE DELTAGELSE I ET KLINISK FORSØG

Projektet: ” Effektivitet Og Sikkerhed Af Store Neutrale Aminosyrer I Behandlingen Af PKU”

Har du lyst til at være med i et vigtigt forskningsprojekt, der kan forbedre vores forståelse af behandling til Fenylketonuri? Din deltagelse er frivillig og du kan trække dig tilbage når som helst.

Forsøgets formål:

Vi søger deltagere til et klinisk forsøg, der undersøger effekten af behandling med store neutrale aminosyrer (LNAA) hos patienter med klassisk PKU.

Forsøget udføres på:

Du kan deltage, hvis du

Plan for forsøget:

Vi vil gennemføre et forsøg, hvor vi sammenligner effekten af LNAA-behandling med den restriktive PKU-diæt. Forsøget starter først efter, at der er afgivet informeret samtykke.

Du skal deltage i fem besøg på Rigshospitalet over en periode på 4 måneder. Hvert besøg varer cirka 3-4 timer og indeholderen billedundersøgelse af hjernen, blodprøver, spørgeskemaerog kognitive tests. Hvis du gennemfører forsøget og har lyst til at fortsætte med LNAA tabletbehandlingen, vil du have mulighed for at deltage i forlængelsesstudiet, hvor vi vil overvåge effekten af LNAA i cirka 8 måneder.

Yderligere oplysninger

Alle udgifter til transport dækkes. Forsøget er godkendt af de Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden. 

Er du interesseret i at deltage, bedes du kontakte Olivia Fjellbirkeland på nedenstående mail eller telefon for yderligere detaljeret information om forsøget.

Med venlig hilsen

RASKE PERSONER OVER 18 ÅR SØGES TIL PET/CT OG MR HJERNESKANNINGER

Hvem står bag?

Center for Medfødte Stofskiftesygdomme (CIMD), PKU-klinikken, Rigshospitalet

Hvor foregår det?

Rigshospitalet afsnit 3982 (Indgang 39, kælderen)

Inge Lehmanns Vej 1, 2100 København Ø

Kriterier for at deltage

Du kan deltage, hvis du

-          Er mellem 18 og 50 år

-          Kan holde ud at ligge stille i en PET/CT skanner i 40 minutter

-          I øvrigt er rask og ikke tager dagligt medicin (gælder ikke prævention)

Forløb

Du skal deltage i ét besøg på Rigshospitalet (cirka 2 timer).

Besøget indeholder:

-          Urinprøve

-          Blodprøver

-          En PET/CT skanning med [¹⁵O]H2O (ca. 12 minutter)

-          En MR skanning (ca. 30 min)

-          En PET/CT skanning med 18-FEPE2I (ca. 40 minutter)

Honorar/Godtgørelse

Du vil modtage et honorar på 2000 DKK for din deltagelse i forsøget.

Projektet: ” Effektivitet Og Sikkerhed Af Store Neutrale Aminosyrer I Behandlingen Af PKU” søger kontrolpersoner.

Vi søger kontroldeltagere, til at hjælpe os med at indsamle data om et sporstof kaldet PE2I. Vi vil bruge dette sporstof til at vurdere, om tabletter med store neutrale aminosyrer (LNAA) påvirker dopamin funktionen i hjernen hos raske personer.

Fenylketonuri (PKU) er en sjælden arvelig sygdom, der kan føre til intellektuelt handicap og andre komplikationer. Forskere undersøger nu, om tabletter med LNAA kan forbedre behandlingen af PKU.

LNAA er en forkortelse for "Large Neutral Amino Acids", og det er en blanding af 8 forskellige aminosyrer, som man typisk får gennem kosten ved at spise proteinrige fødevarer. Tabletter med LNAA er et medicinsk kosttilskud, som bruges i behandlingen af PKU.

Hvad indebærer det at deltage:

Forsøget starter først efter, at der er afgivet informeret samtykke.
Du skal møde op på Rigshospitalet en gang. Besøget varer ca. 2 timer.
Du skal have lavet to hjerneskanninger ved en kombineret Positron Emissions Tomografi og en Computed Tomography (PET/CT) skanner:Du starter med en måling af hjernens blodgennemstrømning med PET-sporstoffet [¹⁵O] H2O (12 min.)
Efter en kort pause laver vi en MR-skanning (30 min.)
Efter endnu en pause udføres en PET/CT-skanning med sporstoffet 18-FEPE2I (40 min.)
Du skal aflevere en urinprøve, som du skal opsamle gennem natten, før du møder ind.
Vi tager blodprøver fra dig på forsøgsdagen.

Yderligere oplysninger:

Du vil modtage et honorar på 2000 kr. for din deltagelse i undersøgelsen. Beløbet beskattes som B-skat. Forsøget er godkendt af de Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden.

Hvis du er interesseret i at deltage i undersøgelsen, bedes du kontakte forskningsteamet nedenfor på mail eller telefon for yderligere detaljeret information om de enkelte undersøgelser.

Med venlig hilsen

Information vedr. ny bestyrelse

Til generalforsamlingen den 2. marts 2024 blev der valgt en ny bestyrelse til PKU Foreningen.

Bestyrelsen består nu af:

Sanne Karlsen
Louise Rømer
Mario Hjort Volkmann
Lise Alexandersen
Pia Fredsgaard

Suppleanter:
Sidsel Borum Poulsen
Emma Raundorf

ESPKU:
Foreningens repræsentant: Laura Marie Wilken 
Videnskabelig repræsentant: Kirsten Kjær Ahring

Se mere om bestyrelsen her.

ESPKU-konference  

Opdateringer kan følges på espku.org