Mød en PKU'er

Folke

Folke er 3½ år og har klassisk PKU.

Han bor sammen med sin mor og far og sin lillebror, som ikke har PKU.

Folke elsker at cykle og stå på skateboard hvis han er udenfor og tegne, lege med lego, togbane eller perler når han er indenfor.

Folke går i børnehave og er meget glad for det. I Børnehaven har de madpakker med, og han har sin egen madpakke og sit aminosyretilskud med. Jette er hans stuepædagog, og hjælper ham med at lave sit aminosyretilskud. Om eftermiddagen får de frugt og det kan han godt tåle, børnehaven har nemlig bestemt at de kun serverer frugt og grønt som Folke kan tåle. Hvis der er fødselsdag eller bagedag får Folke boller eller hvad de andre nu skal have, med hjemmefra. Han har også sin egen skuffe i fryseren med brød og boller, og han har en skuffe i køkkenet med kiks, pasta og ekstra aminosyre.

Hvis Folke skal på besøg eller passes, har han nogen gange selv mad med og nogen gange laver dem han besøger noget han kan tåle. Det kommer an på hvem han besøger.
Bedstemor og bedstefar har købt både bagemaskine og vægt, så der er altid frisk brød når han kommer på besøg eller ferie.

Folkes livretter er kartoffelmos, pomfritter, Kartoffel-karry-kokos-suppe, pasta med tomatsovs og rismælksjordbæris.

Folke havde en periode lige da han var fyldt 3, hvor han ikke ville tage sine aminosyrer. Det var rigtig hårdt. Han har nu fået et andet produkt og det går fint igen. Vi klarede det en periode ved at give ham det i rismælkskakao (han fik pku-gel, og det kunne ikke smages i kakaoen).
I forbindelse med at Folke ikke ville tage sit tilskud og desværre også i en periode efter var hans tal meget høje og efter at de var kommet ned var de meget ustabile. Han bliver hurtigere træt og irritabel når hans tal er høje og han får ofte også mareridt.

Folke er til tjek på Kennedy 2 gange om året, og elsker når han får fri. Så tager han enten på udflugt med sine forældre bagefter, eller vi hygger hjemme om eftermiddagen.

Karla

Karla er næsten 2 år og har klassisk PKU. Hun bor i Nyborg sammen med sin mor og far, som ikke har PKU.

Karla går i vuggestue og er rigtig glad for det. Der er fart over feltet og det er lige noget, som passer hende.
Hun har fra lille af været meget social og nyder at være sammen med en masse mennesker.

Karlas mor har heste og dem elsker Karla at give godbidder og ride på. Hun er generelt meget glad for dyr, men elsker også musik især når faren spiller på guitar for hende. Derudover er Karla startet til mor-barn gymnastik, og hun synes det er meget træls, når gymnastiktimen slutter.

I vuggestuen har alle børnene selv madpakker med, så der er der ikke noget anderledes med Karla. Men når der er fødselsdag, afslutning mm., så sørger Karlas forældre for at lave tilsvarende mad til Karla, men der er altid frugt og grønsager, som hun må spise ligesom de andre børn. Personalet har styr på hvilke frugter og grønsager Karla må spise og holder også styr på hendes aminosyre. Til smør-selv-dage medbringer Karla selv brød og så får hun leverpostej, torskerogn eller andet, som personalet vejer af til hende.

Karla kan rigtig godt lide stuvet blomkål, pasta, smøroste-madder med syltetøj og kartoffelpandekage.

Når Karla skal besøge sine bedsteforældre, så laver de mad til Karla. De har altid pasta stående og prøver gerne forskellige retter af. Men hvis vi skal på besøge hos nogle venner, så medbringer vi altid Karlas mad eller ingredienserne til den. Når vi f.eks. tager på café medbringer vi selv brød med lister, pizza eller pølsehorn og så bestiller vi grønsager eller frugt til Karla.

Indtil videre har Karla ligget dejligt stabilt med hendes blodprøver. Phe-niveauet har kun været for højt ganske få gange siden Karla er begyndt at spise ”rigtig” mad. Karla besøger Kennedy 2 gange om året.

Magnus

Magnus Allan Dissing er 11 år og har klassisk PKU. Bor sammen med tvillingesøster Kristine som ikke har PKU, Søstre Elvira på 9, Elise på 7 og Lillebror Laurits på 5 og så sammen med far og mor
Magnus interesser er World of warcraft, fodbold, optimistsejlads og han cykler også meget.

Magnus går i 5 klasse. Når han ikke er i skole kan han lide at slå græs og være sammen med sine venner. Enten spiller de og snakker på Skype eller laver rollespil. Magnus får 200 piller om dagen (fordelt på 4 gange), når han skal til fodboldkampe eller andet, får han en Cooler. Magnus har 14 lister om dagen og dem bruger han..  Til morgen spiser han havrefras og frugt, til frokost 2 boller med kødpølse, til eftermiddag, er det meget forskelligt, klubben har lp dej i fryseren og så får han kartoffelpizza, eller pizzaboller, med tommatsauce og revet lp ost, snobrød, eller pandekager bagt over bål:  Til aftensmad elsker han lasagne, med aubergine og champignon og bechamelssauce.  når de andre får kage vil han hellere have sin dej bagt med æblebåde, kanel og sukker.
Livretterne er pandekager med grøntsagsfyld, ris med karrysovs, grøntsagssuppe og lakrids is.
Magnus har altid alting med selv.. er ret glad for at have pølser (Dem fra den Svenske kogebog.. ) med.. han kan selv lave grøntsagsburgere og chockoladekage. og elsker slik..
Magnus har haft masser af problemer med PKU, og han siger selv at han ikke gider have PKU. Han er blevet drillet med det i skolen, af nogen af de store.

En kommentar fra Magnus mor er at Magnus har det svært med at holde energien, han kører hurtig flad, han kan dårligt holde en fodboldkamp, selvom vi propper juice, bananer og piller på ham i pausen. Magnus har det bedst når hans prøver ligger under 400, han bliver hurtigere fustreret når hans blodprøver er højere.
Magnus er på kennedy 1 gang om året.

Astrid

Jeg hedder Astrid og er 10 år. Jeg har klassisk PKU. Lige nu hedder min aminosyre  XPhe-energy (jordbær) + XPhe-smart (neutral). Jeg har 13 lister pr. dag. Jeg øver mig lige nu på at tage PKU Esay Microtabs – 3H. Jeg bliver altid ked af det, når mine blodprøver er for høje. Jeg bor sammen med min mor, Bodil, der er formand for PKU-foreningen og min far, Karsten.

Jeg er meget glad for at svømme, for springgymnastik og at cykle. Når jeg laver alt det sport, kan jeg godt mærke, at jeg taber energi. Det gælder især, når jeg svømmer. Jeg har svært ved at følge med, når det går stærkt.

Jeg kan også godt lide at tegne, lave hobbyting og spille på computer. Lige nu synes jeg, det er fedt at spille SIMS. Mine bedste fag i skolen er matematik og billedkunst.

Jeg går i 3. klasse på Veksø Skole. Det er en lille skole, hvor der kun er 0. kl. til 4. kl. Jeg er meget glad for at gå i skole. I skolen har jeg madpakke og aminosyre med. Jeg har sat en alarm på min mobiltelefon, der fortæller mig, at nu skal drikke min aminosyre.

Min mor har også lavet et lille kort, der er i madkassen. På kortet står, at jeg skal huske at drikke min aminosyre. Min mor er vist lidt vild med at lave små forskellige huskekort.

Jeg er lige startet i klub. De er meget søde til at hjælpe mig. De spurgte mig, om de ikke godt måtte lave min eftermiddags aminosyre til mig. De synes nemlig den skal være frisk. Og det er den jo ikke, hvis den har været i skoletasken hele dagen. I klubben har jeg en lille madkonto. Jeg kan købe frugt, juice og riskiks der. Hvis jeg køber en riskiks, skal jeg huske at fortælle det, når jeg kommer hjem. Om fredagen kan man købe slik og sodavand i klubben. De har noget, jeg kan tåle. Klubben er også god til at fortælle, hvis der laves noget særligt mad, så jeg kan have noget med.

Når der sker noget særligt i skolen, eller jeg skal til fødselsdag, er alle rigtig gode til at fortælle mine forældre det. Så kan vi lave noget, der ligner de andres mad. Mange er tit misundelige på det, min mor og far så laver, som jeg har med.

Jeg synes alle mine kammerater er gode til at tage hensyn til det, jeg ikke kan tåle. Men jeg synes sommetider, at det er lidt irriterende at vide, hvad vi skal have. Så det er rart, at min mor ikke altid fortæller mig, hvad vi skal have.

Mine livretter er ris med karrysovs, pasta med tomatsovs, blomkålsfrikadeller, is med jordbær- og chokoladesovs, agurker, tomater og vindruer.

Jeg glæder mig altid til sommerferien, for så skal jeg på koloni sammen med en masse andre PKU’ere.  Det er rigtig hyggeligt. Her skal jeg nemlig ikke tænke over, at min mad er lidt anderledes. Det er rart, synes jeg.

Jeg tænker også meget over, hvordan min mad bliver, når jeg bliver ældre. Jeg har set, at der er nogen af de store, der spiser rugbrød. Det glæder jeg mig til, at jeg også kan. Jeg er til kontrol på Kennedy Centret 1 gang om året. Somme tider kører vi selv ud med blodprøven. Jeg synes det er meget hyggeligt lige at se Maria, Karin eller de andre der ude en gang imellem.

 Nicki

Mit navn er Nicki, jeg er 27 år arbejder som bademester i en svømmehal og bor i København. Jeg har en søn på 2 år som ikke har PKU.

Mine første leveår med PKU gik meget fint, jeg var glad for min mad, på nær når jeg var syg og havde feber (forkølet m.m ).
Jeg begyndte ret tidligt at svømme, og blive elite svømmer som 10 årig. Det skabte lidt problemer for inden et stævne, skulle man havde masser af protein. Jeg snakkede med en af diætisterne og vi lavede en plan der skulle afhjælpe problemet.
Jeg husker også, at vi skulle på svømmelejer til Tjekkiet. Min mor var meget nervøs for at sende mig afsted alene. Fik jeg nu det jeg skulle have og var der nok mad med? Mine forældere aftalte det hele med svømmelederne og alt gik heldigvis godt.

Nogle gange kunne jeg jeg godt havde ondt af mig selv, så fortalte min mor mig om børn der havde det meget være end mig og samtidig hvor heldig jeg var, nogle gange på fritidshjemmet fik de tørre boller men jeg fik en sodavandsis.

Som 16 årig tog jeg en beslutning og stoppede med at svømme. Mine kammerater havde udviklet sig til rene muskelbundter og jeg havde svært ved at følge med. Da jeg ikke fik ligeså meget protein som dem. Jeg valgte dog at blive i miljøet og blev svømmelærer i stedet for.

Da jeg blive 15 gik jeg over til piller PreKUnil+ 10 stk. det var lige til min konfirmation og jeg spiste kød for første gang. Det smagt fint og side har jeg spist næsten normalt, selvfølegi er der ting jeg skal holde mig fra, nødder æg og stor mænget fisk. Mine tal har stor set ligget stablit men jeg har også en mild PKU, har været med i flere forsøg, det førs var vist da jeg var 6 år, til en scanning af mit hovede, og så er jeg til kontrol en gang om året på KC.

Malene

Jeg hedder Malene, er 25 år gammel, og jeg har klassisk PKU. Jeg har som barn boet sammen med mine forældre og lillesøster i Odder, en lille by syd for Aarhus. Da jeg skulle starte studie for næsten seks år siden, flyttede jeg hjemmefra og til Aarhus, hvor jeg lige nu bor i en lejlighed for mig selv.

Jeg har læst medicin i 5,5 år, og hvis alt går vel med mine eksamener, så er jeg læge til sommer. Jeg har i al min studietid været på diæt. Det var en beslutning, jeg tog, inden jeg skulle starte med at læse. Alternativet til diæt er prekunil piller, hvor man kan tåle normalt brød, pasta og kød om aftenen. Det er forskelligt, hvordan man har det på prekunil pillerne, altså om man kan koncentrere sig, som man plejer. Jeg ville ikke tage nogen chancer, da jeg startede på studiet mht. optimal koncentration, så derfor valgte jeg diæten. Min hverdag med diæt har været rigtig fin, og jeg har ikke syntes, det var et problem. Da jeg lige var flyttet hjemmefra stod menuen meget på brød og pasta, men efter et års tid blev det altså for kedeligt, så jeg begyndte at lave mere avancerede retter.

At være på diæt bliver besværligt når jeg skal have hyggeaftener med mine veninder, og vi skal spise sammen. Heldigvis har mine tætte veninder været gode til at tænke på mig, og vi har lavet mad, hvor der både indgår kød, pasta/kartofler og grønt, så der er noget til alle. Hvis jeg er kommet et sted hen, hvor de ikke ved jeg har PKU, og der derfor kun er ”normal” mad, så har jeg spist af det jeg vidste, der er mindst protein i fx brød og pasta og prøvet at undgå kød og fisk. Det har selvfølgelig ikke været optimalt, men nødvendigt en sjælden gang.

Jeg har været meget ude at rejse, og hver gang har jeg skiftet til prekunil piller. På den måde er jeg ikke afhængig af at kunne bage mit eget brød og at skulle medbringe diætprodukter. Jeg har smagt meget mad for første gang indenfor de seneste år, og jeg har fundet ud af, at jeg er meget kræsen. Med tiden har jeg dog lært at spise mere og mere forskelligt, men hver gang jeg skal tilbage på diæt, glæder jeg mig til at få mig eget brød igen. På rejserne har der ikke været problemer overhovedet. Jeg har været lidt spændt på, om de i lufthavnen vil lade mig komme igennem med nogle gange op til 2500 piller i håndbagagen, men det er overraskende gået godt hver gang.