For pårørende

Du har lige fået et lille nyt barnebarn/niece/nevø eller andet og får nu at vide at det har en alvorlig sygdom, det er en hård nyhed at få. Den gode nyhed er, at dit barnebarn pga.de gode forhold og den gode behandling vi har i Danmark, bliver en helt normal, fræk eller sød, høj eller lav, dejlig lille unge og på sigt en helt almindelig voksen. Det eneste der adskiller dit barnebarn fra andre børn er at han eller hun ikke altid kan spise det samme som andre børn og voksne.

Du kommer til at kunne passe dit barnebarn ligesom alle andre bedsteforældre, lave mad til det og forkæle det ligesom alle andre bedsteforældre. Det kræver bare at du sætter dig ind i et par få regler om dit barnebarns diæt.
Det kræver lidt mere planlægning, og det kræver, at man sætter sig ind i tingene og er i dialog med forældrene, og ikke mindst, at man gør som de siger. Forældrene er barnets daglige behandlere og er dem der kender mest til barnets diæt.

Hvordan kan du hjælpe?

Den første tid er måske hård for forældrene til barnet. Nogen har brug for at snakke om det, andre har brug for at tænke over tingene selv og finde ud af hvad PKU er, før de skal svare på en masse spørgsmål. Spørg hvordan de har det, om de har brug for støtte eller stilhed i den første tid.
Nogen igen har måske brug for praktisk hjælp. Er der større børn i familien, kan det være en stor hjælp, hvis bedsteforældrene kan træde til og passe dem, mens forældrene er indlagt med og lærer at passe det lille nye barn med PKU.

En familie med pku barn/børn, har mange praktiske ting der skal ordnes hver dag. Der skal bages og måske laves separat morgenmad, middagsmad, aftensmad til barnet. Kommunen skal søges om penge til at dække de ekstra udgifter til bagemaskine, vægte og madvarer mm. Der skal købes ind, måske i mange forskellige butikker, måske også på nettet eller i udlandet (f.eks. Sverige eller Tyskland), og alle disse ting tager tid. Hvis du har mod på det er det guld værd for en presset familie at få en håndsrækning i ny og næ.

Man kan tilbyde at købe specialvarer med hjem fra ferie. Er du pensionist har du måske tid til at eksperimentere med nye opskrifter eller lave en portion af dit barnebarns yndlingskage/pandekager/boller/suppe til at putte i fryseren. Du kan tage ungerne med på skovtur mens forældrene får bagt til hele ugen og mange andre ting.
Snak med forældrene, om hvad der ville være en hjælp for dem? Måske har de brug for mere hjælp end du kan give, måske har de ikke det store behov. Find ud af hvad der passer til jeres situation.
Der er rigtigt mange ting, som skal læres og forstås i den første tid – megen information, som man skal forholde sig til mht. PKU’en, oveni i blot at være nybagt familien, så støtte og hjælp er meget velkommen – selvfølgelig i den grad det er ønskes af familien selv.

Diæten

Dit barnebarn må kun spise få gram protein om dagen. Til hovedmåltiderne vil det derfor få afvejet proteinkilderne nøje. Mens barnet et helt lille får det en særlig modermælkserstatning som giver det alt hvad det har brug for uden at det tager skade. Barnet kan måske ammes normalt ved siden af eller skal måske have almindelig modermælkserstatning for at få den protein det skal bruge til at vokse. Hver uge sender familien blodprøver ind til Kennedy Instituttet, så de hele tiden kan være sikre på at barnet har det godt.

Når barnet bliver større kan det begynde at få grød lavet af særlige proteinfri gryn eller af proteinfrit brød. Når det har lært at spise kan det begynde at få frugt- og grøntsagsmos, senere pasta og ris med forskellige typer sovs og til sidst fast føde som alle andre børn.
Til frokost kan barnet f.eks. få sit eget brød med almindeligt pålæg såsom leverpostej, makrelguf og flødeost, men selvfølgelig i afmålte mængder. Til aftensmad, pasta med tomatsovs, lasagne, supper, bagte rodfrugter og meget andet.

Uden for hovedmåltiderne kan dit barnebarn få “fri mad” det er mad hvor der er under 0,5 g. protein /100 (når barnet bliver ældre er det under 0,9 g.). I denne kategori er der en del frugt og grønt, barnets egen brød og boller, hjemmelavede smoothies, mange juicer, sodavand og saftevand og endda også noget helt almindeligt slik. (se folder for lister over fri varer man kan købe i almindelige butikker og opskrifter på nemme mellemmåltider).

Når du passer dit barnebarn kan du enten selv lave mad, eller aftale at barnet får mad med hjemmefra.
Har du ikke selv mod på at kaste dig ud i det findes der PKU madlavningskurser et par gange om året i det meste af landet. Kurserne bliver annonceret på www.pku.dk og i pkunyt.

Information om pku

Der er mulighed for at du som pårørende kan komme med på Kennedycenteret og  møde personalet og selv stille spørgsmål, og derved få et naturligt forhold til stedet og behandlingen.

Man skal være meget velkommen til, som pårørende at være medlem af PKUforeningen og deltage i fællesmøder og madlavningskurser. Som medlem får du også vores blad pkunyt, som indeholder opskrifter, tips og tricks, beretninger fra ferier, koloni mm. og information om hvad bestyrelsen laver af nye tiltag.

Desuden støtter du som medlem, at der bliver lavet aktiviteter, kurser, informationsmateriale og politisk arbejde for PKUere i Danmark, deriblandt dit barnebarn.