Postkort fra E.S.PKU

Kære Alle!

Et lille postkort fra Berlin, hvor jeg er med min familie de næste tre dage til den årlige E.S.PKU konference. Ikke ferie, men min kone som formand for patientforeningen i Danmark, jeg som delegeret, og sidst men ikke mindst vores Astrid som patient.

I alt er der 450 med fra hele verden. Den store interesse skyldes nok, at man i år kan præsentere en samlet anbefaling for behandlingen af PKU i Europa, som over årene er skruet sammen af specialister fra mange lande – også vores dygtige folk i Glostrup.

PKU blev opdaget af en norsk læge, Asbjørn Følling, i 1930erne; hans barnebarn er her og skal fortælle om, hvordan Asbjørn gjorde sin epokegørende opdagelse. Nogle mener, at Asbjørn burde have haft Nobelprisen i medicin – måske ikke for at opdage PKU – men for sin måde at introducere kemien systematisk i medicinen.

Men vi skal videre – konferencen farer af sted, så med disse få og forhastede ord vil vi gerne ønske jer en rigtig god dag og weekend!

Mange hilsner fra Astrid, Bodil og Karsten

Fakta: PKU eller Føllings sygdom er funktionsnedsættelse. Leveren er ikke i stand til at danne det enzym, der hos de fleste mennesker opbryder kostens indhold af proteiner til aminosyrer.
Proteinstoffet phenylalanin vil derfor ophobes frit i hjerne og væv, og det er skadeligt, særligt under opvæksten. Ubehandlet PKU fører til svær mental retardering og ødelæggelse af motorik.
Behandlingen består af en meget restriktiv diæt, hvor man undgår naturlige fødemidler med protein, mens de livsvigtige aminosyrer gives som et kosttilskud, der også indeholder vitaminer og mineraler.
Forældrene virker som behandlere i eget hjem af deres PKU-barn, hvor de i tæt samarbejde med professionelle behandlere tackler kostmæssige udfordringer og psykologiske problemstillinger gennem opvæksten. 
Kære Alle!
Endnu et lille postkort fra Berlin, hvor E.S.PKU konferencen er ved at være slut.

Det har været en stor oplevelse, netop fordi så mange lande er repræsenteret. I går ved generalforsamlingen, hvor man godkendte ansøgninger om optagelse i E.S.PKU fra bl.a. Israel og Gaza-striben.

For os i Danmark og mange andre lande er PKU screenings- og behandlingsmæssigt meget velfungerede, mens der i mange andre lande stadig er behov for en stor indsats. Den spanske delegerede, som repræsenterede Gaza-stribens ansøgning, kunne således fortælle, at man foreløbig har fundet 200 PKU’ere, hvor de 50 er skadede af sygdommen. Den israelske delegerede kunne fortælle en lignende historie.

Så alle her roser dette mellemfolkelige samarbejde mellem professionelle behandlere og patientorganisationer, netop fordi de stærke lande -  som vores lille Danmark og Region Hovedstaden – er til stede og hjælper de svage lande på niveau med behandlingen af PKU og programmer, der kan forbedre livskvaliteten for de sent diagnosticerede.

Endnu flere hilsner fra Astrid, Bodil og Karsten 