Foreningen

De fleste PKU’ere samt forældre / familie med PKU børn er medlemmer af PKU foreningen for Danmark.
Det gælder også pårørende, en række private virksomheder og medarbejdere i sundhedssektoren.
Gennem samarbejdet med John F. Kennedy Centeret følger foreningen den danske og internationale forskning. Foreningen formidler kontakt mellem PKU-familier, udgiver et medlemsblad, arrangerer konferencer, foredrag, socialt samvær, oversætter udenlandsk litteratur m.v..

Dette er billedetekst

Årligt arrangeres generalforsamling og altid i samarbejde med John F. Kennedy Centeret.
Sammen skabes et program med foredrag og andre aktiviteter.

Foreningen taler også PKU-familiernes sag overfor myndigheder og politikere, og fortæller om tilskudsmuligheder, som PKU’ere og familier har krav på.

 

Foreningens formål

  • Skabe kontakt mellem PKU’ere og familier.
  • Arrangere møder, foredrag, kurser m.v..
  • Udgive bladet PKU Nyt.
  • Komme med oplæg til debat.
  • Oversætte udenlandsk litteratur om PKU.
  • Skabe klare retningslinier for støtte til PKU’ere og familier – til behandling, befordring, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste m.v..
  • Følge lovgivningsarbejdet omkring PKU.
  • Søge repræsentation i relevante styrelser og råd.
  • Yde og fremme støtte til diætforskning og anden forskning om PKU.
  • Udbrede oplysning om PKU.
  • Fremme mulighederne for hjælp og uddannelse til for sent diætbehandlede PKU’er.