Kost og ernæring

Få opskrifter, ideer mv. her

Læs mere om mad og diæt

Ny med PKU?

Her på siden kan du finde gode råd til hverdagen, kosten og meget mere.

Læs mere om PKU her

Bliv medlem

Meld dig ind i PKU foreningen for Danmark i dag.

Bliv medlem nu

PKU-foreningen afholder generalforsamling når situationen omkring Covid-19 tillader det

Sted og program kommer, så snart det er muligt.

-----

Covid-19 og PKU - status på blodprøver mm.

OPDATERING 13. april 2020:

Her er to vigtige emner for os, som du kan downloade:

OPDATERING 5. april 2020:

- læs meddelelsen fra Center for PKU:

"Kære alle familier med PKU,

Vi vil på Metabolisk Laboratorium den 16/4 analysere prøver, som I tager man-tirs (13-14/4) og sender til os 14/4. Det gælder alle med PKU, som normalt sender prøver til os, uanset med hvilken hyppighed, de gør det.

Som situationen er nu, kan vi kun lægge planer for en uge af gangen, og I vil derfor høre nærmere om det videre forløb, men det er da håbet, at vi snart kan normalisere arbejdsgangene omkring PKU.

Med venlig hilsen
Allan M Lund
Center for Medfødte Stofskiftesygdomme og Center for PKU." 

STATUS BLODPRØVER MARTS 2020:

Som I alle ved, er også laboratoriet som analyserer vores blodprøver under stort pres pga. forholdsreglerne omkring Corona. Alan M Lund, Center for Medfødte Stofskiftesygedomme, orienterer om dette i brevet her.

-----

Hamburger Kaffeeklatsch

Kirsten Kiær Ahring har skrevet et spændende indlæg i bladet fra Delifirst. Med overskriften "E.S.PKU Meeting in Izmir, Turkey, Looking towards The Future" gennemgår Kirsten forskellige firmaers bud på en fremtidig behandling af PKU.

Vi har fået lov at til at lade jer downloade hele nummeret her.

-----

Lavprotein madkursus 02.04.2020 er aflyst

Navamedic havde inviteret til et spændende kursus i madlavning for dig som lever med en lavproteindiæt.

Kurset er aflyst på grund af situationen omkring Corona. Vi håber selvfølgelig, at det spændende kursus kan afholdes på et senere tidspunkt.

------

Den 34. ESPKU-konference afholdes 30.10.-01.11.2020 i Madrid, Spanien

-----

OBS: Fanta Orange vil fremover indeholde aspartam

Grunden til dette er, at producenten vil kaloriereducere produktet. I kan se varedeklarationen under 'Kost og ernæring/Varedeklarationer'.

-----

Pegvaliase (Palynzig)

Her kan I følge ansøgningen om godkendelse af Pegvalises i Medicinrådet - linket er her.

Det første fagudvalgsmøde i Medicinrådet finder sted den 13. januar 2020. PKU-foreningen er repræsenteret ved Helle Dissing og Laura Hoffenzits.

-----

Kirsten Kiær Ahrings ph.d.

"Casein Glycomacropeptide as nutritional supplement for patients with Phenylketonuria." Afhandlingen kan downloades her: Ph.d afhandling.

----- 

NYT på siden:

Under foreningen er oprettet en side til relevante links.

To nye links maj 2019:

National strategi - opdateret oktober 2018

Ny forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne diagnoser

-----

E.S.PKU

Glimt fra E.S.PKU, Venedig 2018

Spring Meeting 2019 - referat

Sheila Jones Award

E.S.PKU 2019 - Izmir i Tyrkiet

-----

Månedens opskrift

Klik her for at se månedens opkrift - maj 2019 

Ny med PKU?

Læs mere om PKU her